27 Mayo 2019

Festival benéfico para ayudar a Íker, el niño vallecano enfermo de cistinosis

Publicado en Actualidad

Sábado 1 de junio, a las 19:00 horas, en el Colegio Gredos San Diego Las Suertes (Villa de Vallecas)

Antonio Luquero | Vallecasweb
El Colegio Gredos San Diego Las Suertes acogerá este próximo sábado 1 de junio el festival de música y baile “La lucha de Íker contra la cistinosis”, su objetivo será recaudar fondos que permitan avanzar en la investigación de esta enfermedad rara. Entre el medio centenar de personas que padecen cistinosis en nuestro país se encuentra Íker Gata, un niño vallecano de tan sólo 2 años de edad cuyo caso ha provocado una enorme ola de solidaridad en Vallecas.



Hace un año conocíamos el caso de Íker, el niño vallecano al que le fue detectada cistinosis, una rara y grave enfermedad que en poco tiempo termina afectando a órganos tan vitales como el hígado, los riñones y la vista. Desde entonces hasta ahora la familia de Íker ha ido recogiendo innumerables muestras de solidaridad cuyo objetivo final es recaudar fondos que permitan impulsar programas de investigación que consigan parar su desarrollo en los enfermos.

Hablamos con Alberto Gata, papá de Íker, quien nos comenta que en los últimos meses están “bastante contentos” porque los niveles de cistina están controlados: “En lo personal Íker sigue siendo un 'trasto', un niño feliz al que le gusta jugar y que sigue creciendo como los demás aunque tiene menos peso y es más pequeño que el resto de niños de su edad. Pretendemos que haga una vida normal aunque sabemos que la enfermedad sigue ahí, por ejemplo seguimos yendo a ver los partidos del Rayo Vallecano porque es un apasionado aunque debemos compaginarlo con la toma de su medicación”.

A nivel de investigación y curación, Alberto se muestra muy esperanzado porque han aparecido noticias en prensa que aseguran que en Estados Unidos se está avanzando en la utilización de células madre y su trasplante en adultos: “Sería fantástico, pero estamos hablando de que los primeros resultados no estarían hasta dentro de 15 ó 20 años”.

“A nivel nacional estamos hablando con el Grupo de Farmacología Clínica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago y el Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), donde están llevando a cabo un proyecto de investigación para el desarrollo de unas lentillas que podrían ayudar a los enfermos de cistinosis”, nos señala Alberto Gata, quien añade: “Con estas lentillas especiales se podría evitar que a los enfermos se les depositen en los ojos los cristalitos que les llevarían a perder la visión. Pensamos que aunque Íker aún no está en condiciones de llevar esas lentillas, porque es muy pequeño, hay otros enfermos ya adultos a los que sí podemos ayudar desde ya mismo, porque siempre hemos dicho que todo lo recaudado en los eventos solidarios iría para ayudar a todos los enfermos de cistinosis, no sólo a Íker.

El caso de Íker ha llevado a sus padres a crear una asociación, “La lucha de Íker contra la cistinosis”, desde la que canalizar todos los recursos que lleguen y sirvan para apoyar proyectos de investigación que permitan avanzar en la cura de esta enfermedad.

Entre los actos organizados para ayudar a esta joven familia vallecana y a su hijo Íker hay uno muy especial que se celebrará el sábado 1 de junio. El festival “Sólo se ve con el corazón” será un evento de música y danza para todas las edades que permitirá recaudar fondos para apoyar proyectos de investigación contra la cistinosis.

Íker es abonado del Rayo Vallecano desde el día que nació. En la imagen, con sus padres Cristina y Alberto en el Estadio de Vallecas. (© Foto: A. LUQUERO / Vallecasweb.com)Íker es abonado del Rayo Vallecano desde el día que nació. En la imagen, con sus padres Cristina y Alberto en el Estadio de Vallecas. (© Foto: A. LUQUERO / Vallecasweb.com)

Realizado con la colaboración desinteresada de la Escuela de Danza Sueños de Luna (Villa de Vallecas) cuenta con el inestimable apoyo del Colegio Gredos San Diego Las Suertes. Su director, Juan Luis Hidalgo, ha puesto a disposición de Íker y su familia el salón de actos de este centro educativo situado en Villa de Vallecas, para que la realización de este festival de baile, danza, música y hip-hop sea todo un éxito.

La cita será el próximo sábado 1 de junio, a las 19:00 horas, en el colegio Gredos San Diego Las Suertes. El precio de la entrada es de 7 euros (5 euros para los niños) y todo el dinero recaudado se destinará a proyectos de investigación de la cistinosis. Las entradas se pueden conseguir  en la Escuela de Danza Sueños de Luna (C/ Congosto, 68) y en el propio Colegio Gredos San Diego Las Suertes el mismo día del festival, desde una hora antes de su inicio.

MÁS INFORMACIÓN
Festival La Lucha de Íker contra la Cistinosis “Sólo se ve con el corazón”
Cuándo: sábado 1 de junio de 2019.
 Horario: 19:00 horas.
 Dónde: Colegio Gredos San Diego Las Suertes (C/ Rafael de León nº 10. Villa de Vallecas). Metro Las Suertes.
 Precio: adultos 7 euros; niños 5 euros; menores de 3 años gratis.
 Dónde comprar las entradas: Escuela de Danza Sueños de Luna (C/ Congosto, 68. Villa de Vallecas), teléfono: 676 51 97 52. Colegio Gredos San Diego Las Suertes (el mismo día 1 de junio de 2019, desde las 18:00 horas).
 Actuaciones: Ana Soto Monreal, Bollydreams, Bollywood Templations, Dnoe, Kamra, Luis Kasty, Luisa Galán, Mafalda, Nataraja Dance Madrid, PanGea, Rikh Ganesh, Saville, Sueños de Luna, Elena Alonso (arpa), Inti Peralta (músico), los poetas Asunción Caballero, Ingrid Da y Mariví García Gallego, Rubén & David (rap).
 Colaboran: Gestoría Vela, Colegio Gredos San Diego Las Suertes y Escuela de Danza Sueños de Luna.

(*) En la imagen que abre esta información, Íker es uno de los 58 casos registrados en España que padecen la cistinosis. (© Foto: A. LUQUERO / Vallecasweb.com)

-------------------

 Puedes leer otras noticias sobre la actualidad de Vallecas accediendo a la portada de nuestro periódico www.vallecasweb.com
 También estamos en @vallecasweb(Twitter) y vallecasweb(Facebook)
 Si quieres colaborar con nosotros, puedes escribirnos un correo electrónico clicando en el enlace: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Comentarios (0)

Déje un comentario

Estás comentando como invitado.