Antonio Luquero | Vallecasweb
El 15 de septiembre de 2016 sucedió el acontecimiento más feliz en la vida de Cristina y Alberto. Ese día, a las 11:12 horas, nacía en la sala de partos del Hospital La Paz su primer hijo, Iker. Al día siguiente, cumpliendo con la tradición familiar, su padre se presentaba en las oficinas del Estadio de Vallecas para sacarle su carnet de abonado del Rayo Vallecano. Dieciocho meses después a Iker le diagnosticaban una grave y rara enfermedad, la cistinosis, de la que sólo hay documentados 57 casos en España y tan sólo 2 en la Comunidad de Madrid.

La historia de Alberto, Cristina y el pequeño Iker, simboliza la de cualquier familia que recibe un mazazo inesperado. Así lo describe Cristina cuando se le pregunta sobre cómo recibieron la noticia de la enfermedad de su hijo: “Bueno, la verdad es que no te lo crees al principio, piensas que todo es mentira y que no te puede estar sucediendo a ti. Sobre todo al verle a él bien, porque no estaba ni decaído ni triste. Como siempre ha sido tan feliz y tan enérgico nos ha pillado de sopetón”.

Cristina y Alberto son dos jóvenes vallecanos “de toda la vida”. Ella, de Fontarrón; él, de El Pozo. Alberto se gana la vida como autónomo echándole horas y horas a su trabajo de transportista con una furgoneta. A Cristina la despidieron del suyo hace poco más de un mes, 'atrapada' en una trata de subrogación de contratos entre empresas diseñado sin pudor para despedir trabajadores, justo unos días antes de que a Iker le diagnosticaran su grave enfermedad.

El relato en el que viven inmersos Cristina, Alberto e Iker no es una historia triste escrita para dar pena y que saquemos el pañuelo para enjugarnos las lágrimas, sino todo lo contrario. Estos jóvenes vallecanos, que siendo ella de Fontarrón y él de El Pozo decidieron instalar su hogar en común en un punto “intermedio” situado en el Alto del Arenal, muy cerca de la Avenida de Palomeras, quieren reclamar más ayudas a la investigación, porque el hecho de que su hijo padezca una enfermedad rara (con pocos casos como el suyo en el Mundo), no debe impedir que Iker pueda y deba llevar una vida digna con la medicación que recibe mientras los investigadores dan con una cura definitiva.

Iker, a sus 19 meses de edad, es un niño feliz. Perdón, feliz no: “muy feliz”, como repite su madre una y otra vez. Pese a su corta edad, ya ha dejado claras cuáles son sus dos pasiones: el Rayo Vallecano y los coches.

Iker, nada más nacer, con su body, chupete y 'pekeabono' del Rayo Vallecano. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

En diciembre de 2017 sus padres detectaron que Iker no paraba de beber agua todo el día. “Notamos que el niño hacía mucho pis; le teníamos que cambiar el pañal cada dos horas porque se mojaba muchísimo. Dormía muy mal y bebía muchísimo agua, del orden de 3 litros diarios. Se lo comentamos a la pediatra y nos dijo que era ansiedad y que le quitáramos el agua. Afortunadamente no lo hicimos”, cuenta Cristina.

La necesidad que Iker sentía de beber tanta agua no era sino el primer síntoma de una enfermedad rara, silenciosa, “que no da la cara”, pero que estaba dejando paralizados sus riñones. “En un análisis urgente detectaron que el niño perdía por la orina todo: glucosa, fósforo, potasio… Tras dos semanas de pruebas en el Hospital Niño Jesús diagnosticaron que Iker tenía cistinosis”, una enfermedad que padece sólo 1 de cada 200.000 recién nacidos.

La cistinosis es “como si dejaras abierto un grifo y se colara todo el agua. El cuerpo no filtra todo lo que come y todo lo que bebe, los nutrientes”. Además, transporta una serie de cristales que se alojan en los órganos hasta dejarlos inutilizados. El hallazgo de la enfermedad vino acompañado por la siguiente aseveración: no tiene cura.

En el Parque de El Retiro durante la espera de una de sus visitas al Hospital Niño Jesús, donde recibe tratamiento. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Iker es un niño muy feliz, alegre y cariñoso al que le gusta mucho jugar. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

¿Qué habría sucedido de no haber descubierto cuál es la enfermedad de Iker y no recibir un tratamiento de choque? “Si no se hubiera tratado, el niño no habría llegado a los 10 años. Porque tras los riñones la enfermedad afecta a los ojos, el páncreas, el hígado, al cerebro... Sus células por un problema genético no transportan la cistina que es un aminoácido que transporta cristales. Al no poder transportarlos, los cristales se van quedando en los distintos órganos y ya es irreversible. A Iker le ha afectado ya los riñones y tiene los dos que no le sirven. Cuando cumpla entre los 15 y los 20 años necesitará trasplante de riñón”.

La detección de la enfermedad ha servido para dos cosas, una mala y una buena: la mala fue que sus padres entraron en estado de shock, y la buena que Iker comenzó a mejorar en su estado general: “Es muy nervioso, es muy feliz, no para en ningún momento. Es muy simpático, no para de reír y de jugar. Es muy alegre, come muchísimo, bastante bien, y ahora hemos sabido que por la enfermedad no engordaba. Ahora, gracias a la medicación, empieza a dormir bastante mejor porque antes no era capaz de dormir más de una hora y media seguida”.

El pequeño milagro en la mejora del estado general de Iker lo ha logrado un medicamento llamado Cystagon. “En el Hospital Niño Jesús nos dijeron que éramos 'afortunados' porque se trata de una enfermedad genética muy rara que tiene medicación, de hecho a nosotros tienen que hacernos también un estudio genético. La medicación frena los efectos, pero no los cura. De hecho cuando sea más mayor y le hagan el trasplante de riñón sólo se le curará la tubulopatía, el beber tanto agua y el hacer tanto pis, por lo que ya no perdería todos los soportes. Pero seguiría teniendo la cistinosis, que es la que lo origina todo”.

Iker debe seguir un tratamiento que obliga a toda la familia a llevar un régimen 'militar' en cuanto a horarios en los que debe tomar cada medicamento. “Está tomando todo lo que está perdiendo por la orina, que es fósforo, potasio y vitamina D, y aparte está tomando el Cystagon que es el medicamento propio de la cistinosis, que lo toma cada 6 horas de reloj. No nos podemos pasar ni un minuto porque cada minuto que tú te pases al niño se le han depositado cristales en algún órgano y para eso no hay marcha atrás. Según su doctora existe una medicación que se da cada 12 horas, pero que vale muchísimo más dinero”.

Desde enero, Iker acude a una guardería de Alto del Arenal en la que deben seguir administrándole su medicación. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Doce jeringuillas diarias. Éste es el tratamiento que debe seguir Iker para que la enfermedad no avance. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Subido en una moto, también es un apasionado de los coches. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

El tratamiento que recibe Iker viene a costar en torno a 250 euros al mes, que está pagando el Hospital Niño Jesús. Si recibiera el otro medicamento, el que se administra cada 12 horas en vez de cada 6, el coste ascendería a los 3.000 euros al mes y su financiación correría también a cargo del hospital, pero la prescripción aún no se ha hecho efectiva. Aún así, Cristina no desfallece y se ha hecho una experta en programar relojes digitales: “Vivo pegada a un reloj con 8 alarmas. Sobre todo me preocupa que no falle la de las tres menos diez de la madrugada, porque es cuando todos estamos durmiendo. No podemos retrasarnos ni un minuto en darle la medicación a las 3 en punto”.

La vena Rayista le llegó a Iker por ascendencia materna y paterna. También por sus abuelos. Incluso Alberto, el papá, militó de pequeñín en la cantera del Rayo Vallecano. Con tan sólo 9 años debutó como portero en los benjamines del club de la franja. Allí compartió vestuario, siendo también niños, con canteranos significados como José Manuel Alcañiz y Jorge Saez. Su entrenador, como no podía ser de otra manera siendo portero, fue el incombustible Pedro Moncayo, aunque también le entrenaron Rafa, Sergio Piña y Aguado. Alberto fue imagen, con otros compañeros, de un célebre cartel en el que el Rayo Vallecano anunciaba la campaña de abonos para la temporada 2000/2001, aquella en la que el primer equipo jugó la Copa de la UEFA. Detrás de Alberto aparecía en la foto la figura otrora emergente de la presidenta Teresa Rivero Sánchez-Romate, hoy viuda de Ruiz-Mateos. Eran otros tiempos…

Alberto, papá de Iker, jugó como portero en la cantera del Rayo Vallecano. (© Foto: VALLECASWEB.COM)

Cartel de captación de abonos de la histórica temporada 2000-2001. Alberto, vestido como jugador de campo y no de portero, está a la derecha de la imagen. (© Foto: VALLECASWEB.COM)

Iker con papá. Hay días en los que se quita la camiseta del Rayo sólo para ir a dormir. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Iker se estrenó en el Rayismo —al día siguiente de nacer— con el carnet de abonado número 13.172. Un año después, su carnet ha bajado tres mil números, teniendo el actual el número 10.135. El pequeño rayista no se pierde ni uno solo de los partidos que el Rayo Vallecano juega en casa, salvo si la climatología resulta infernal: “¡Le gusta muchísimo ir al fútbol y se vuelve loco cuando cantan desde el fondo, no para de mirar a Bukaneros y de saltar y dar palmas!”, asegura Cristina con un orgullo imposible de disimular. Incluso con el Rayo subiendo a Primera, no ve ningún 'peligro' en que Iker se les haga del Madrid, del Atleti o del Barça: “¡Esto es impensable…!”, asegura con rotundidad.

Las esperanzas de Alberto y Cristina pasan porque se investigue la enfermedad y se consiga una cura. “Sabemos que en Estados Unidos se están haciendo pruebas con células madre y que están haciendo una lentillas específicas. Nos han dicho que a Iker esos cristales se le están depositando en sus ojos desde que tiene dos o tres meses; eso les ha pasado absolutamente a todos los pacientes que tienen esta enfermedad. Iker va a tener que echarse gotas cada cierto tiempo para que esos cristales se puedan disolver porque, si no, se quedaría ciego”.

El sábado 12 de mayo Iker tiene una prueba muy importante: participará como un niño más en la I Carrera del Rayismo Infantil. A las 12:00 de la mañana, enfundado en su camiseta del Rayo Vallecano, nuestro pequeño campeón verá cumplido su sueño y el de toda su familia: verle correr junto a muchísimos niños que, como él, sienten su pasión por el equipo de la franja roja: “Le apuntamos en cuanto supimos que se había organizado la carrera, rellenamos toda la información que nos pidieron y allí estaremos”, cuenta orgullosa Cristina. Allí, seguramente, Iker hará muchos amigos entre niñas y niños que, como él, sienten que el escudo de la ADRV palpita al lado de sus pequeños corazones franjirrojos.

El 12 de mayo veremos a Iker participando en la I Carrera del Rayismo Infantil. Atentos, porque a lo mejor corre 'camuflado' bajo estas chulísimas gafas de sol… (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Esperando a que salga el Rayo en el último encuentro frente al CD Tenerife. Iker ve los partidos desde la Tribuna Central de la Avenida de la Albufera en unos asientos situados muy cerca del fondo del Estadio de Vallecas. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Cristina quiere que se conozca la enfermedad de su hijo para que se avance en proyectos de investigación que encuentren una cura a la cistinosis. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Iker siente verdadera pasión por todo lo que sucede en el fondo con Bukaneros. “Se vuelve loco de alegría en cuanto se ponen a cantar y cuando hacen ondear sus banderas”, nos confiesa Cristina. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

En tan sólo un año, Iker ha bajado en 3.000 el número de su abono. Eso sí que es progresar… (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

Cristina y Alberto nunca pierden la sonrisa porque quieren que su hijo siga siendo “muy muy feliz”. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

El objetivo de la familia de Iker es que el niño haga una vida normal: “Nuestro pensamiento ahora mismo es que no note nada. Que haga una vida normal dentro del caos que supone tener que darle medicación constantemente, ya que le administramos 12 jeringuillas con medicinas cada día. Intentamos que todo sea de lo más normal, por él y también por nosotros”.

Alberto y Cristina se han puesto en contacto con una asociación en la que se agrupan los familiares de los contados pacientes de esta enfermedad que existen en España. Su objetivo es que las investigaciones continúen, que se presenten proyectos que ayuden a buscar una cura a la enfermedad de Iker y de todos los enfermos en nuestro país y el resto del Mundo. “Hemos hablado con la asociación y les hemos dicho que vamos a mover lo que haga falta para que haya proyectos, pero nos dicen que los proyectos de investigación valen muchísimo dinero y que, por decirlo así, como es una enfermedad rara pero que tiene medicación, la han dejado apartada. Cada día que pasa nos da más miedo lo que pueda suceder en el futuro. Ésta es una enfermedad que no se detiene porque afectará a otros órganos. En teoría con la medicación se paraliza pero, al no curarse, él puede sufrir más adelante del hígado, el páncreas y sobre todo de la vista”.

Según me comentan, en el vocabulario de Iker —que con sus 19 meses empieza ya a hablar en su 'idioma'— hay dos palabras que pronuncia nítidamente: “¡Rayo!” y “¡Gol!”. La segunda de ellas, evidentemente, la ha aprendido gracias a la espectacular racha goleadora de Raúl de Tomás esta temporada. Posiblemente, de haber nacido un par de años antes, Iker no habría podido aprender la palabra “gol” por tratarse de algo rarísimo de ver por Vallecas.

Como les contaba tan sólo unas líneas más arriba, Alberto, el papá de Iker, fue portero en la cantera del Rayo Vallecano. Casualidades de la vida, comparte nombre y posición con el actual capitán y guardameta del conjunto de Vallecas: Alberto García. Quién sabe si en un futuro cercano, Iker podrá pisar el césped de Vallecas acompañado por el portero del Rayo Vallecano, mientras desde el fondo Bukaneros cantan al unísono un atronador “¡Iker, Iker!”. Sería un 'chute' de moral importantísimo para toda la familia. Y como en Vallecas a veces los sueños se cumplen, sobre todo si tienen como protagonistas a las personas que más se lo merecen, yo no diría que no pudiera suceder...

MÁS INFORMACIÓN…
► Asociación Cistinosis España (ACE): grupocistinosis
► Cómo inscribirse para la I Carrera del Rayismo Infantil:
    ■ Información: carrerainfantilinformacion
    ■ Inscripciones gratuitas: carrerainfantilinscripciones

(*) En la imagen que abre esta información, Iker con su inseparable camiseta del Rayo Vallecano. (© Foto: JUANMA FORNELL / Vallecasweb.com)

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